Грегори Лемаршаль

Чудновская Лена

Дата рождения: 

 1 февраля 2002 (13 лет)

Город: 

 Нижний Новгород

Цель сбора: 

 Антибиотик Брамитоб

Необходимо: 

 280 000 руб.

Собрано: 

 111 515 руб.

Лена не имеет возможности получить жизненно важное лекарство Брамитоб, так как российское гражданство будет оформлено нескоро.

Нам позвонила Галя Тарасова из Нижнего Новгорода. Ее сыну Володепересадили печень в московском НИИ Трансплантологии им.Шумакова, и мы собирали средства на его лечение не раз, а сама Галя - самоотверженный и дорогой наш человек, она печется не только о своем Володьке, ее хватает на всех ребят в регионе, кто болен муковисцидозом. 

В этот раз Галя просит помочь этой семье из Украины. На их родине сейчас совсем плохо с лекарствами. Страх за своих тяжелобольных детей, которые могут остаться без лечения, заставляет родителей искать любой доступный выход. В апреле прошлого года Ольга (так зовут маму Лены) с дочкой и со своими родителями переехала в Нижний Новгород, где надеется получить хоть какую-то помощь для девочки.

Лене поставили диагноз только в десятилетнем возрасте, после бесконечных пневмоний. Из письма мамы:

"Дочка потеряла сознание, положили в больницу, сделали рентген, обнаружили двухстороннюю пневмонию. После лечения пневмонии снимки не изменились, тогда нас отправили на компьютерную томограмму, где обнаружили множество бронхоэктазов. Сделали пять бронхоскопий. Отправили на генетический анализ крови и обнаружили две мутации гена. Поставили диагноз муковисцидоз. Анализ на эластазу показал тяжелое течение болезни – панкреатическую недостаточность. А в 2013 году в посевах мокроты обнаружили синегнойную палочку."

Дальше Ольга подробно рассказывает, как и чем лечили Лену, - но лечили, что называется, "чем Бог послал", а не тем, что необходимо для подавления инфекции. Все дело в том, что злая синегнойка очень хитра. Она приспосабливается к любому антибиотику, который не убивает ее до конца, и тогда, как говорят врачи, она становится полирезистентной, что значит "ко всему устойчивой". После этого подобрать нужный антибиотик  почти невозможно. Остается очень сильный ингаляционный Тобрамицин; тот, который нужен нам, называется Брамитоб (это его торговая марка). Только он теперь способен сдерживать разрушение легких Лены. И тогда Лена сможет длительное время жить на ногах и, как рассказывает о ней мама, рисовать свои картины и писать стихи не о своей болезни, которая ежедневно напоминает ей о себе, а о разных чудесах и о своих девчоночьих мечтах. 

Просим у вас помощи: скоро у Лены будет день рождения, и пускай близкие позаботятся о подарке, а мы с вами - о том, без чего Лена не может жить.

+7 (916) 644-86-69bfkislorod@gmail.com